Что такое аутизм и как он проявляется у детей и взрослых - причины и признаки синдрома, помощь в адаптации. Аутизм взрослого человека – как расстройство проявляется с возрастом

Ивану 20 лет. Он мало и неохотно разговаривает. Постоянно сидит дома, и у него нет друзей. Любимое увлечение Ивана – раскладывать кубики и другие мелкие предметы в только ему известном порядке. Этим занятием он может заниматься часами.

Иван не любит изменений в своей жизни – всегда ест из одной и той же тарелки, ходит гулять в одно и то же место, не любит гостей, не любит, когда папа или мама куда-то уходят – протестует и требует вернуться. Впадает в истерики, если дома переставляют мебель, покупают что-то новое.

Иван с детства страдает аутизмом. Что же означает этот термин?

Термин «аутизм» ввел в науку швейцарский психиатр Эйген Блейлер в 1910 году. В основе этого слова лежит греческое «αὐτός», что в переводе означает «сам». Этим понятием психиатр обозначил «аутистический уход пациента в мир собственных фантазий, любое внешнее воздействие на который воспринимается как нестерпимая назойливость».

Вкратце аутизм характеризуется недостатком взаимодействия с социумом, ограниченными интересами и стереотипными движениями.

От чего возникает аутизм?

Ученые еще не пришли к единому мнению на этот счет. Одни считают, что возникновение аутизма обусловлено генной мутацией, другие – сбоем в развитии эмбриона в период с 20 по 40 день беременности. Такой сбой, по мнению ученых, происходит из-за вредных привычек беременных женщин.

Как развивается аутизм?

Такое заболевание дает о себе знать в первые три года развития ребенка. Дети долго не разговаривают, не обращают внимания на окружающих, не смотрят в глаза. У них могут быть трудности с развитием моторных навыков – ковыляющая походка, манера держать руки необычным способом, может быть нарушена координация движений. Они не замечают эмоций окружающих, им трудно выражать свои эмоции.

Если вовремя заметить болезнь и начать лечение, во взрослом возрасте таким людям будет легче взаимодействовать с окружающим миром.

Исследованиям британских ученых показали, что аутизм в той или иной мере встречается у каждого сотого взрослого человека.

Классификация взрослого аутизма

В первую группу входят практические неизлечимые больные . Они не взаимодействуют с окружающим миром, живут в своем мире, доступ к которому закрыт для всех. Не умеют говорить. Уровень их интеллектуального развития – низкий. Они не умеют себя обслуживать, им постоянно требуется посторонняя помощь и внимание. Их никогда нельзя оставлять одних.

Ко второй группе относятся замкнутые больные . Они умеют разговаривать (но есть проблемы с речью) и могут общаться с окружающими на строго определенные темы. Содержание их разговора может казаться обычным людям абсурдным и нелогичным, «как будто из мира фантастики», и пр.

Такие люди могут часами сидеть за любимым делом, забывая о еде, сне и естественных надобностях. Они не любят новшеств, активно, иногда агрессивно, протестуют против любых изменений (например, родители меняют обои). Их движения монотонны и однообразны.

В третью группу попадают больные, обладающие определенными навыками и способностями . Они не принимают взгляды общества. Могут контактировать с окружающим, но ни на кого не обращают внимания.

К четвертой группе относятся люди, которых трудно выделить из обычной массы . Они умны, но несамостоятельны, не могут принимать решения, пасуют перед проблемами, чрезмерно обидчивы. Послушны, следуют правилам. Выделить таких аутистов среди обычных людей может только психиатр.

К пятой группе относятся люди, чей интеллект имеет уровень выше среднего и высокий . Ученые считают, что аутизм с высоким интеллектом ведет к гениальности. Среди них много талантливых людей. Такие аутисты отлично себя реализуют в математике, физике, программировании, писательской деятельности.

Кто из знаменитостей страдал аутизмом?

Аутизм и знаменитости

Считается, что многие ученые в той или иной мере страдали аутизмом. Например, Альберт Эйнштейн был одиноким ребенком, долго не разговаривал, устраивал истерики на любые изменения, до семи лет бездумно повторял произнесенные другими предложения (кстати, эхолалия – неконтролируемое автоматическое повторение слов, услышанных в чужой речи – один из симптомов аутизма).

Исаак Ньютон настолько был поглощен любимым занятием, что забывал о еде и сне. Был практически равнодушен к своим немногочисленным друзьям, а иногда и даже нетерпим к ним. Он так любил свою науку, что если никто из студентов не приходил к нему на занятия, читал лекции перед пустой аудиторией.

Другие характеристики аутистов

Аутизм у взрослых: жизненные трудности

Им трудно усвоить несловесные навыки социального взаимодействия. Например, жесты и мимику обычные дети могут понимать и повторять уже в младшем возрасте, тогда как аутисты не могут усвоить невербалику. Они не смотрят человеку в глаза или смотрят на человека как на неодушевленный предмет. Им трудно разделить с собеседником радость, горе и другие чувства, из-за чего они кажутся сторонним людям холодными и бесчувственными.
Они отличаются ограниченными наборами интересов.
Настойчиво следуют конкретным, непрактичным ритуалам (например, при поездке в машине обязательно просят проезжать через один и тот же фонтан, даже если он не по пути).
Аутисты отличаются стереотипностью движений (вертят пальцем, ладонью, хлопают ладонью о стол, совершают бесцельные странные движения телом).
У них наблюдается задержка познавательного развития, могут отсутствовать навыки самообслуживания.

Жизненные трудности больных аутизмом

Для аутистов со средним интеллектом и интеллектом выше среднего характерны такие качества как эгоцентризм (центрированность на себе) с небольшим или полным нежеланием общаться со сверстниками. Таким образом, они могут легко выпасть из коллектива, стать изгоями. Могут выбрать себе для общения одного-двух человек, о которых они высокого мнения

Из-за недоразвитых речевых навыков, неумения воспринимать конфликты и по достоинству отвечать на плохое обращение больные аутизмом часто становятся жертвами задир и обидчиков - как в подростковом, так и во взрослом возрасте.

Аутисты отличаются социальной наивностью, правдивостью, испытывают чувство неловкости при замечаниях. Поэтому такими людьми многие нагло «пользуются» себе во благо.

Поскольку страдающим болезнью Блэйлера трудно учить социальные нормы, они могут ненароком оскорбить другого, чем еще больше отталкивают от себя членов коллектива.

Больные не распознают «язык жестов», не умеют читать «между строк», поэтому плохо понимают окружающих или понимают буквально, например, услышав фразу «Звони в любое время», могут позвонить в 3 часа ночи. По этой же причине не понимают или трудно понимают юмор.

Аутисты не чувствуют телесных границ, могут нависать над собеседником, вызывая у того раздражение.

В своих увлечениях больные аутизмом могут быть очень талантливыми и обладать ценными знаниями. Из-за неумения общаться, правильно подать себя, из-за неумения преподнести ценную информацию оказываются непризнанными, «зарывая свой талант в землю».

Многие аутисты с хорошим интеллектом стремятся завести романтические отношения, но натыкаются на недостаток социальных знаний. Они могут видеть, что все вокруг говорят о любви, но не понимают, что сами должны ощутить, как выглядит это чувство? Им не с чем его сравнить, так как у большинства отсутствует привязанность к другим людям.

Не понимают жестов, которые сопутствуют романтике. Поцелуи их не интересуют, так как они как не видят в этом пользы. Объятия они воспринимают как непонятную попытку ограничить движение. Они могут испытывать сексуальные чувства, но поскольку у аутистов мало друзей, им не с кем обсудить свои желания, неоткуда получить информацию.

Поэтому часто в ситуации ухаживания они берут свои знания из кинофильмов. Мужчины-аутисты любят действовать как напыщенные мачо или театральные сердцееды, а насмотревшись порнофильмов, могут действовать как насильники. Девушки-аутистки берут свои знания из мыльных опер, не представляя, что такое поведение не соответствует современной жизни. В связи с чем они становятся жертвами насилия.

Как помочь взрослым аутистам?

Если у аутиста тяжелая форма заболевания , близким людям следует обеспечить попечение и врачебный уход за больным в течение всей жизни. Также нужно выбрать программу, по которой будет заниматься больной.

Аутисты с более легкой степенью заболевания нуждаются в коррекционных занятиях, на которых с помощью интеллекта они могут обучиться социальным нормам – например, здороваться при встрече, кивать головой при согласии, научиться выражать свои чувства, спрашивать собеседника о его чувствах, не пугаться посторонних людей. А поскольку многие аутисты могут работать, их обучают навыкам общения в рабочем коллективе.

При лечении используют поведенческую психотерапию, гомеопатию и диеты.

Ольга ВОСТОЧНАЯ,
психолог

10 фактов об аутизме, которые мы не знали год назад

Переводчик: Ирина Гончарова

Редактор: Марина Лелюхина

Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations

Понравился материал - помогите тем, кому нужна помощь: /

Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.

Всего два десятилетия назад аутизм был таинственным и практически не изученным заболеванием, которое обычно ассоциировалось с фильмом «Человек дождя» и синдромом Саванта. Этот диагноз ставили в среднем одному ребенку из пяти тысяч.

С тех пор ситуация очень изменилась.
Сегодня, благодаря усиленному распространению информации об аутизме, люди гораздо лучше понимают, что это такое. Согласно информации Центра по контролю и профилактике заболеваний США расстройством аутистического спектра страдает в среднем один ребенок из восьмидесяти восьми, в том числе один из пятидесяти четырех мальчиков. По данным другого федерального доклада, составленного по результатам опроса родителей, число аутистов среди школьников составляет один к пятидесяти. Исследование, проведенное при финансовой поддержке организации AUTISM SPEAKS в Южной Корее, дало пугающие результаты – один школьник из тридцати восьми.

С ростом числа заболевших и активным распространением информации о заболевании, значительно увеличилось количество исследований в области аутизма. Шаг за шагом, мы все лучше понимаем, что из себя представляет это сложное расстройство. Теперь мы знаем, что помимо аутизма существует целый спектр аутистических расстройств, которые имеют разные причины и проявляются по-разному. Нам известно, что аутизм могут вызвать как генетические нарушения так и экологические факторы.

Апрель — это месяц распространения информации об аутизме. А также это хорошая возможность оценить видимый прогресс, достигнутый исследователями, и важность такого успеха для дальнейшей серьезной работы ученых в этом направлении.

Вашему вниманию предлагается десять самых важных фактов о расстройствах аутистического спектра, которые стали известны нам за последние двенадцать месяцев. Они не только могут поддержать интерес исследователей и клиницистов к этой проблеме, но также позволят родителям особых детей глубже понимать проблемы ребенка. Кроме того, эта информация имеет большое практическое значение:

Квалифицированное раннее вмешательство в заболевание аутистического спектра не просто улучшает поведение, оно улучшает мозговую активность.
Если дети с аутизмом не начинают говорить до четырех лет, это не значит, что они не заговорят никогда. Исследования доказывают, что большая часть этих детей начинает со временем произносить слова, а почти половина овладевает беглой речью.
Хотя симптомы аутизма сопровождают человека всю жизнь, некоторые дети с расстройством аутистического спектра достигают такого значительного прогресса, что их состояние больше не соответствует критериям заболевания. Ключ к такому успеху – квалифицированное раннее вмешательство.
Часто младшие братья и сестры детей с аутизмом демонстрируют отставание в развитии и симптомы, которые не всегда соответствуют аутизму, но тем не менее дают серьезное основание для раннего вмешательства.
Исследования подтверждают то, что говорят родители о склонности детей с аутизмом к бродяжничеству и привычке стремительно исчезать в самых неожиданных случаях: это бывает часто, это очень страшно, и это не связано с отсутствием родительской заботы и присмотра.
Если женщина принимает препараты фолиевой кислоты до беременности и во время беременности, это снижает риск рождения ребенка с аутизмом.
Один из лучших способов развить социальные навыки у аутичных школьников – это научить их одноклассников правильным стратегиям поведения и взаимодействия с аутичными детьми.
Исследователи могут заметить ранние признаки аутизма у ребенка уже в возрасте шести месяцев – это открытие, которое уменьшает возраст начала терапевтического вмешательства и тем самым улучшает его результат.
Ранние клинические испытания первых медикаментов для лечения причин аутизма дают нам надежду.
Инвесторы и производители реагируют на призыв разрабатывать и производить продукцию для удовлетворения потребностей аутистов и обеспечивать им обслуживание, в котором они нуждаются.

В этот Всемирный День (и весь Месяц) Распространения Информации об Аутизме мы отмечаем вклад людей с аутизмом в нашу жизнь. Важно и то, что мы публично признали аутизм национальным бедствием, которое требует принятия соответствующих мер. Проще говоря, нам нужен национальный план действий по борьбе с аутизмом, скоординированный подход к проведению исследовательской работы и необходимое обслуживание для аутичных людей на протяжении всей их жизни.

Мы должны делать больше для миллионов людей, которые сейчас живут с аутизмом, чтобы они могли раскрыть свой потенциал и вести полноценную и счастливую жизнь. Они и их семьи – наши друзья, родственники и соседи – заслуживают этого.

Необычный и странный, одаренный ребенок или взрослый. Среди мальчиков, аутисты встречается в несколько раз чаще, чем среди девочек. Причин возникновения заболевания много, но все они так до конца не выявлены. Особенности отклонения в развитии можно заметить в первые 1–3 года жизни детей.

Кто это - аутист?

Они сразу обращают на себя внимание, будь то взрослые или дети. Что значит аутист - это биологически обусловленное заболевание, относящееся к общим нарушениям развития человека, характеризуется состоянием «погружения в себя» и ухода от контактов с реальностью, людьми. Л. Каннер, детский психиатр, заинтересовался такими необычными детьми. Определив для себя группу из 9 детей, врач наблюдал за ними в течение пяти лет и в 1943 году ввел понятие РДА (ранний детский аутизм).

Аутисты как - распознать?

Каждый человек уникален по своей сути, но есть похожие черты характера, поведения, пристрастий и у обычных людей и у страдающих аутизмом. Существует общий ряд особенностей, на которые стоит обратить внимание. Аутист - признаки (эти нарушения характерны как для детей, так и для взрослых):

неспособность к общению;
нарушение социального взаимодействия;
отклоняющееся, стереотипное поведение и отсутствие воображения.

Ребенок аутист - признаки

Первые проявления необычности малыша, внимательные родители замечают очень рано, по некоторым данным до 1 года. Кто такой ребенок-аутист и какие особенности в развитии и поведении должны насторожить взрослого, для того чтобы вовремя обратиться за медицинской и психологической помощью? По статистике лишь 20% детей имеют легкую форму аутизма, остальные 80% - это тяжелые отклонения с сопутствующими заболеваниями (эпилепсия, умственная отсталость). Начиная с младшего возраста характерны признаки:

С возрастом проявления заболевания могут усугубляться или сглаживаться, это зависит от ряда причин: тяжести протекания заболевания, своевременной медикаментозной терапии, обучения социальным навыкам и раскрытие потенциала. Кто такой взрослый аутист - его можно распознать уже при первом взаимодействии. Аутист - симптомы у взрослого человека:

испытывает серьезные затруднения в общении, трудно начать и поддерживать разговор;
отсутствие сопереживания (эмпатии), и понимания состояний других людей;
сенсорная чувствительность: обычное рукопожатие или прикосновение незнакомого человека может вызвать панику у аутиста;
нарушение эмоциональной сферы;
стереотипное, ритуальное поведение, сохраняющееся до конца жизни.

Почему рождаются аутисты?

В последние десятилетия наблюдается всплеск рождаемости детей с аутизмом, и если 20 лет назад это был один ребенок из 1000, сейчас 1 из 150. Цифры неутешительные. Заболевание возникает в семьях с различным социальным укладом, достатком. Почему рождаются дети-аутисты -причины учеными до конца так и не выяснены. Врачи называют порядка 400 факторов влияющих на возникновение аутистического нарушения у ребенка. Наиболее вероятные:

генетические наследственные аномалии и мутации;
перенесенные женщиной во время беременности различные заболевания (краснуха, герпетическая инфекция, сахарный диабет, );
возраст матери после 35 лет;
нарушение баланса гормонов (у плода повышается выработка тестостерона);
плохая экология, контакт матери в период беременности с пестицидами и тяжелыми металлами;
вакцинация ребенка прививками: гипотеза не подтверждена научными данными.

Ритуалы и навязчивости ребенка-аутиста

В семьях, где появляются такие необычные дети у родителей много вопросов, на которые им необходимо получить ответы, для того чтобы понять своего ребенка и помочь развить его потенциал. Почему аутисты не смотрят в глаза или ведут себя неадекватно эмоционально, производят странные, похожие на ритуалы движения? Взрослым кажется, что ребенок игнорирует, избегает контакта, когда не смотрит в глаза при общении. Причины кроются в особенном восприятии: учеными проводилось исследование, в результате которого выявилось, что у аутистов лучше развито периферийное зрение и есть сложность в контролировании движений глаз.

Ритуальное поведение помогает ребенку снизить степень тревоги. Мир со всем его изменяющимся многообразием непонятен аутистам, а ритуалы придают ему стабильность. Если взрослый вмешается и нарушит ритуал у ребенка, могут возникнуть , агрессивное поведение, самоагрессия. Оказываясь в непривычной обстановке, аутист старается совершать привычные стереотипные для него действия, для того чтобы успокоиться. Сами ритуалы и навязчивости разнообразные, для каждого ребенка свои уникальные, но есть и похожие:

крутят веревки, предметы;
выставляют в один ряд игрушки;
ходят одним и тем же маршрутом;
смотрят один и тот же фильм много раз;
щелкают пальцами, трясут головой, ходят на цыпочках;
одевают только привычную для них одежду
едят определенного вида еду (скудный рацион);
обнюхивает предметы и людей.

Как жить с аутистом?

Родителям сложно смириться, что их ребенок не такой как все. Зная, кто такой аутист, можно предположить, что трудно всем членам семьи. Для того чтобы не чувствовать себя одинокими в своей беде, матери объединяются на различных форумах, создают союзы и делятся своими маленькими достижениями. Болезнь не приговор, можно очень многое сделать для раскрытия потенциала, и достаточной социализации ребенка, если он неглубокий аутист. Как общаться с аутистами - для начала понять и принять, что у них другая картина мира:

понимают слова буквально. Любые шутки, сарказм неуместны;
склонны к откровенности, честности. Это может раздражать;
не любят прикосновений. Важно уважать границы ребенка;
не выносят громких звуков и криков; спокойное общение;
сложно понимают устную речь, можно общаться посредством письма, иногда дети так начинают писать стихи, где виден их внутренний мир;
есть ограниченный круг интересов, где ребенок силен, важно видеть это и развивать;
образное мышление ребенка: инструкции, рисунки, схемы последовательности действий – все это помогает обучению.

Как видят мир аутисты?

Они не только не смотрят в глаза, но и видят вещи действительно по-другому. Детский аутизм позже трансформируется во взрослый диагноз и от родителей зависит насколько их ребенок сможет приспособиться в обществе, и даже стать успешным. Дети аутисты слышат иначе: человеческий голос могут не отличать от других звуков. Они смотрят не на картину или фотографию целиком, а избирают крохотный фрагмент и сосредотачивают на нем все свое внимание: листок на дереве, шнурок на ботинке и т.д.

Самоагрессия у аутистов

Поведение аутиста часто не укладывается в обычные нормы, имеет ряд особенностей и отклонений. Самоагрессия проявляет себя в ответ на сопротивление новому, требованиям: начинает биться головой, кричать, рвать на себе волосы, выбегает на проезжую часть. У ребенка аутиста отсутствует «чувство края», плохо закрепляется травмирующий опасный опыт. Устранение фактора, из-за которого самоагрессия возникла, возвращение в привычную обстановку, проговаривание ситуации – позволяет ребенку успокоиться.

Профессии для аутистов

У аутистов узкий спектр интересов. Внимательные родители могут заметить заинтересованность ребенка в определенной области и развивать это, что в дальнейшем может сделать его успешной личностью. Кем могут работать аутисты - учитывая их низкие социальные навыки - это профессии, не предполагающие длительного контакта с другими людьми:

чертежное дело;
программирование;
ремонт компьютеров, бытовой техники;
ветеринарный техник, если любит животных;
различные ремесла;
веб-дизайн;
работа в лаборатории;
бухгалтерский учет;
работа с архивами.

Сколько живут аутисты?

Продолжительность жизни аутистов зависит от благоприятных условий, созданных в семье, в которых проживает ребенок, затем взрослый. Степень нарушений и сопутствующих заболеваний, таких как: эпилепсия, глубокая умственная отсталость. Причинами меньшей продолжительности жизни могут явиться и несчастные случаи, самоубийства. Европейские страны исследовали этот вопрос. Люди с заболеваниями аутистического спектра в среднем живут на 18 лет меньше.

Известные личности аутисты

Среди этих загадочных людей есть сверходаренные или их еще называют савантами. Мировые списки постоянно пополняются новыми именами. Особенное видение предметов, вещей и явлений позволяет создавать аутистам шедевры искусства, разрабатывать новые устройства, лекарства. Аутисты все больше привлекают к себе внимание общественности. Знаменитые аутисты мира:

Psychologies:

Сколько было вашему сыну, когда поставили диагноз «аутизм»?

Дина Гасснер:

Чуть больше трех. Еще у него диагностировали умственную отсталость (сейчас мы в США говорим «интеллектуальная инвалидность»). Вообще-то он всегда был умнее, чем получалось по тестам, просто специалисты не могли установить с ним контакт. Специалист, который первым получил положительные результаты теста на IQ с моим сыном, сначала две встречи подряд обсуждал с ним видеоигры. Они сидели на полу в его кабинете, и психолог показал Патрику, как пройти на следующий уровень одной игры. Это было просто какое-то волшебство – мой сын поверил, что этот дядя желает ему успеха, и его результаты оказались довольно высокими.

Какой была ваша первая реакция на диагноз сына?

Вы знаете, наверное, тот факт, что я сама аутичная, был скорее преимуществом, чем проблемой. Я не впала в депрессию, а тут же начала действовать. Я знаю, что многие нейротипичные (то есть обыкновенные, без аутистических черт. – Прим. ред.) родители погружаются в интернет, сами себя запугивают, проводят дни и месяцы, оплакивая ребенка. У меня не было ничего подобного.

Вот если бы вы спросили меня о моих эмоциях не в отношении диагноза, а в отношении системы образования, с которой нам пришлось бороться, – это совсем другая история. Мне говорили, что Патрик требует «слишком много» ресурсов и что он недостаточно «перспективный», чтобы эти ресурсы на него тратить. Вот тут я действительно рыдала часами.

В России иногда считают, что в США все просто идеально в отношении аутизма. Выходит, это не так?

Мы с мужем были женаты 22 года. Когда дочь, наш старший ребенок, уехала учиться в колледж, а сыну было 10 лет, я ушла от мужа. Только для того, чтобы найти для сына услуги получше. В течение пяти лет мы с Патриком четыре раза переезжали из города в город, чтобы найти ту помощь, в которой он нуждался.

Знания об аутизме в США есть, ресурсы есть, но распределяются они очень неравномерно. Родители, которым повезло, предпочитают помалкивать об этом, чтобы все не перебрались в их школу

В США система образования в целом признает, что должна оказывать поддержку детям с аутизмом, а в России, как я поняла, государство не считает, что на аутизм стоит тратить деньги из бюджета. Но и у нас все далеко не идеально.

Иногда школы просто заявляют, что у них нет денег на дополнительные услуги детям с аутизмом. Но это тоже вопрос приоритетов: если у вас достаточно денег на бейсбольное поле, то, значит, у вас есть финансовые возможности, чтобы предоставить образование каждому ребенку. Просто поле для вас важнее. Так что знания об аутизме в США есть, ресурсы есть, но распределяются они очень неравномерно. Родители, которым повезло, предпочитают помалкивать о том, какие услуги получают их дети.

А что это за помощь? Включает ли она прикладной анализ поведения?

Бывает по-разному. Если диагностирован синдром Аспергера в два или в три года, то с ребенком, скорее всего, не будут работать методом прикладного анализа поведения. Ну а если у ребенка тяжелые проявления аутизма, совсем нет речи, если у него много нежелательных видов поведения, его родители будут искать интенсивную программу поведенческой терапии (40 часов в неделю). Не каждый образовательный комплекс может предложить нечто подобное, поэтому, как правило, такие родители или начинают бороться с системой, или вынуждены переехать.

Ваш сын учился в общеобразовательной школе или в коррекционной?

Мы с самого начала считали, что нашему сыну нужна полная инклюзия, а значит, обычная школа. Но Патрику требовалась дополнительная помощь. Кто-то должен был делать для него конспекты, писать за него под диктовку, адаптировать рабочие материалы.

Школа, где учится сын, адаптировала учебные материалы, предоставляла ему наставника. Он даже играл в хоккейной команде школы, а я стала менеджером этой команды

Например, вместо развернутых ответов в контрольных ему нужно было сделать тест с выбором из различных вариантов ответа или составлять предложения из готовых слов. Как только мы добились такой системы оценки, его способности сразу же стали проявляться по-новому. Но его все равно хотели перевести в коррекционную школу. Одна школа просто изменила его учебную программу с общеобразовательной на коррекционную и заявила, что его не допустят к экзаменам на аттестат зрелости. Мы обращались к юристам, чтобы отменить это решение.

А каково самому ребенку в школе в такой конфликтной ситуации?

Я до сих пор поражаюсь тому, что, несмотря на весь тот хаос, с которым я пыталась разобраться, Патрик спокойно посещал все уроки каждый день и продолжал учиться, словно у него было нечто вроде «защитного пузыря». Он так и не осознал, что его опыт учебы в школе сильно отличался от опыта других детей. Я считаю, что именно этот фактор защитил его от заниженной самооценки и низких результатов.

К тому же последние пять лет в школе (ему дали дополнительный год на учебу в старших классах) у него была просто прекрасная успеваемость. Потому что эта школа адаптировала учебные материалы и предоставляла ему поддержку тьютора (наставника). Он даже играл в хоккейной команде школы, а я стала менеджером этой команды. У него появились друзья, он до сих пор общается в Facebook с бывшими одноклассниками.

А что было после школы?

Поначалу он был в специальной программе местного колледжа, а на следующий год мы записали его в Университет Маршалла в Западной Виргинии. Это университет со старейшей программой поддержки студентов с аутизмом в стране. Туда очень трудно попасть, каждый год они принимают только 10-11 студентов.

Одному требуется почти постоянная социальная поддержка, но при этом он легко осваивает академическую программу, а у другого студента могут быть проблемы со сном, из-за чего он будет пропускать занятия

Всего в этой программе около 40 ребят. Там предоставляются индивидуальные услуги. Одному потребуется почти постоянная социальная поддержка, но при этом он легко осваивает академическую программу, а у другого студента могут быть проблемы со сном, из-за чего он будет пропускать занятия.

Мой сын, например, никогда не пропустит лекцию, но, если ему нужно спросить преподавателя о своих баллах или узнать подробности задания, с ним вместе должен кто-то пойти, в одиночку он не справится. Поначалу Патрик не мог задавать преподавателям даже самые элементарные вопросы.

Он жил в кампусе самостоятельно или вы жили вместе с ним?

На первые два года я переехала жить рядом с его общежитием, на выходные он иногда приходил домой, но постепенно научился жить самостоятельно, начал сам стирать свои вещи и тому подобное. У него было три уровня поддержки. Во-первых, специальная программа для учащихся с аутизмом, которая помогала ему разобраться в структуре университета, общаться с преподавателями и сокурсниками.

Во-вторых, служба помощи студентам с инвалидностью (такая есть в каждом университете), которая, например, берет на себя ведение конспектов. Наконец, есть третий уровень поддержки, который предоставляется государством, – реабилитация. Она включает, в частности, дополнительные занятия с тьютором и ноутбук с программным обеспечением, которое читает тексты вслух.

В декабре 2017 года Патрик должен получить диплом бакалавра. Когда он приедет ко мне на следующей неделе на каникулы, мы будем посещать что-то вроде «репетиций» собеседований, то есть учиться проходить собеседования о приеме на работу. Если бы вы спросили меня, когда ему было три года, надеюсь ли я на то, что он получит аттестат о среднем образовании, я, скорее всего, ответила бы: «Нет». А чтобы он поступил в колледж – такого я вообще не могла представить.

Мы мечтали, что он к сорока годам сможет жить один, если к нему будет приходить домработница, а сестра будет заниматься его счетами. И вот ему 28 – и он уже может жить полностью самостоятельно.

Из чего складывается его жизнь?

Он настолько хорошо справился с проживанием в университетском общежитии, что я вернулась в Нью-Йорк и поступила в магистратуру. А Патрик переехал из общежития в крошечную однокомнатную квартиру, сам делает покупки, гуляет по городу, ходит в книжные магазины, кинотеатры, в рестораны.

Недавно в жизни сына произошла одна из самых удивительных перемен благодаря компьютерной программе, которая «читает» для него текст. Она высвечивает каждое слово, так что он одновременно видит и слышит каждое слово по отдельности

Недавно в его жизни произошла одна из самых удивительных перемен – благодаря компьютерной программе, которая «читает» для него текст. Она высвечивает каждое слово, так что он одновременно видит и слышит каждое слово по отдельности, при этом не теряет место, на котором остановился. И у него впервые появилось желание читать для собственного удовольствия, уже без компьютера!

Нейротипичные дети умеют читать на таком уровне примерно в 9 лет, но для него это гигантский прогресс. Считается, что если ребенок не научился читать к определенному возрасту, то он уже никогда этому не научится, но мой сын опроверг этот миф.

Вы упоминали, что у вас тоже диагноз «аутизм». Глядя на сына, вы нашли в нем сходство с собой и решили, что называется, «провериться»?

Дело в том, что проявления аутизма у моего сына были практически ничем не похожи на мои. Все было с точностью до наоборот! В детстве у меня была гиперлексия, то есть я очень рано самостоятельно научилась читать. Я была очень умной, мечтала стать ученым, хотя с математикой у меня дела шли из рук вон плохо.

Когда мне было восемь лет, моя младшая сестра погибла в автокатастрофе. В средних классах школы я подвергалась сексуальному насилию со стороны одного из членов семьи, а затем такому же насилию в церкви. Это были тяжелые травмы, но связано ли это с аутизмом, судить сложно.

Проявления аутизма у моего сына были практически ничем не похожи на мои. Все было с точностью до наоборот! В детстве у меня была гиперлексия, то есть я очень рано самостоятельно научилась читать

Огромную роль в моей жизни сыграла встреча с Лиан Холлидей Уилли, которая написала книгу «Притворяясь нормальной». В нашем опыте было очень много общего! Я впервые начала задумываться, что у меня тоже может быть расстройство аутистического спектра.

А в 38 лет у меня диагностировали синдром Аспергера, хотя ранее находили биполярное аффективное расстройство. В результате мне пришлось «слезать» с целой тонны препаратов, которые я принимала, и это было очень тяжело. Были и потери. Например, несмотря на проблемы с математикой, у меня была способность без труда и в огромном количестве запоминать длинные и сложные числа. Больше я так не умею. Но возможно, это возраст. Мне ведь 58 лет.

Изменилась ли ваша жизнь из-за вашего собственного диагноза?

Важно осознавать свои ограничения и не считать их недостатками характера. У меня есть хороший пример. В аспирантуре я изучаю статистику. При этом в детстве насилие надо мной совершил человек, который также занимался со мной математикой. Лишь в 50 лет я смогла войти в математический класс, не испытав панической атаки. И тут до меня дошло: уравнений-то я не понимала из-за той психической травмы!

А потом я поняла, кого и о чем можно попросить, чтобы добиться успеха. Я стала проводить количественные статистические исследования, исправляла их с преподавателем, потом делала заново. Летом занималась с репетитором – словом, работала больше, чем кто-либо. Мне очень хотелось сдать экзамен по математике! И я сдала его наравне с другими.

Как у вас возникла идея писать и говорить о людях с аутизмом?

В колледже я выступала в любительских постановках, а потом работала менеджером по продажам и проводила тренинги для продавцов. Так что большой аудитории я никогда не боялась. При этом у меня также была уникальная возможность понять, что происходит в разуме человека с аутизмом.

Наша цель – устроить сына на работу в музей. Моя дочь зовет меня пожить к ней в Кентукки, но в этом штате нет социальной поддержки, которая нужна Патрику. И если мы переедем туда, мне придется снова стать его «социальной программой»

Я начала выступать на слушаниях по вопросам аутизма и в Вашингтоне, и в моем родном штате. Но потом стало не до того, я целиком занялась сыном. И лишь когда ситуация более-менее нормализовалась, я снова стала принимать активное участие в общественной работе. С другой стороны, я никогда не прекращала писать статьи, заниматься своим личным развитием и обучением.

Каковы ближайшие планы у вас и у Патрика?

Мне нужно сдать оставшиеся предметы в докторантуре, затем написать диссертацию. Если все получится, я останусь в Нью-Йорке, и сюда же переедет мой сын, ему хочется жить именно в этом городе. Я так надеюсь, что он сможет найти работу!

Наша цель – его работа в музее. Моя дочь зовет меня пожить к ней и к внуку, в Кентукки, но в этом штате нет социальной поддержки, которая нужна Патрику. И если мы переедем туда, то мне придется снова стать его «социальной программой», а это будет огромным шагом назад для нас обоих. К тому же у него теперь навыки навигации, он прекрасно пользуется общественным транспортом, так что ему будет легко в Нью-Йорке. Кстати, думаю, ему понравится в Москве. Надеюсь, когда-нибудь я смогу снова приехать в Россию, уже вместе с ним.

Публикация подготовлена совместно с фондом «Выход».

Помочь фонду можно на сайте .

Об эксперте

Социальный работник, создатель и программный директор «Центра понимания» (США). Специализируется на поддержке подростков и взрослых с нарушениями развития и аутизмом. Член попечительского совета Общества аутизма Америки и национальной организации помощи людям с интеллектуальной инвалидностью. Выступала с докладами в Национальном обществе аутизма Шотландии, штабе ООН в Женеве, а также Кембриджском университете и Университете Бирмингема.

Саша из Санкт-Петербурга, страдающая расстройством аутистического спектра, поделилась с нами своей историей того, как нелегко обрести себя в обществе, которое отрицает или игнорирует проблемы аутистов. Мы приводим текст, полностью сохраняя его содержание и стилистику автора.

Мы ни в коем случае не считаем, что приведённые в рассказе сведения универсальны по отношению ко всей сфере работы с аутистами в России и занятым в ней специалистам, и подчёркиваем, что он не может служить для самостоятельной диагностики расстройств аутического спектра.

В России не существует аутизма. И геев. И коррупции. Алкоголизма, низких зарплат, убитых дорог, где вы это видели вообще? Ну, то есть, у вас-то нет с этим проблем, так ведь? Ну и у других значит нет. Игнорируйте любую информацию об аутизме так, как будто за это вам дают денег. Лучше бы, конечно, давали денег на реабилитационные центры, школы или хотя бы человеческие обучающие программы.

Аутизм - не кашель, это набор разных симптомов, в зависимости от совокупности которых можно сделать вывод, что у человека то или иное расстройство аутистического спектра. Существует огромная разница между клиническим аутизмом, который диагностируют в раннем детстве, и аутизмом у взрослых, которые самостоятельно прошли этапы квази-адаптации и теперь живут наравне с остальными - ходят на работу, заводят детей, бывает, даже внезапно приходят к успеху в той или иной области.

Взрослые не бьют себя по лицу, они просто грустные интроверты, иногда выдающие что-то, что можно охарактеризовать как талант. Их замкнутость в себе основана на неумении общаться с социумом: аутисты часто и сами не прочь побыть его частью, но их разум работает иначе, чем разум человека, не имеющего данного расстройства. О безумии речи не идет - аутисты адекватны, они испытывают эмоции, испытывают их очень глубоко и искренне, не зависимо от того, что породило переживание.

Поэтому я, например, не смотрю кино - это слишком грустно. Либо слишком глупо. Первый фильм, над которым я заплакала, называется «Трансформеры»: было очень жалко Бамблби. Из книг предпочитаю профессиональную литературу. Я - аутист, как вы уже должны были понять, причём мой аутизм довольно лёгок в сравнении с другими людьми, имеющими расстройства аутистического спектра. Это низкий уровень, а кто-то проходит через это в тяжелой форме, и я боюсь представить, какого же этим людям, когда мне бывает так плохо.

Аутистам необходим особый подход. Ребенок или взрослый, страдающий аутизмом, не выделывается, он не может выполнить ту или иную задачу по причине отсутствия надлежащих инструкций. Аутистов отличает безразличие, они всегда сосредоточены на своем деле. Но это безразличие есть защитная реакция.

Тянуть аутиста за уши во взрослую жизнь, где не будет мамочки и папочки, сложно. Потребуется навык для того, чтобы использовать фокус человека, имеющего расстройство аутистического спектра. 5 + 5 = не знаю, 5 красных машинок + 5 красных машинок = 10 красных машинок. Это для примера. Люди не входят в круг интересов аутиста, но аутист благодарен за заботу и поддержку. Аутисту не требуется снисхождение, аутист болен - ему требуется помощь.

Диагностика аутизма у детей в России, мягко скажем, неточная. У меня вот стоит истеро-возбудимая психопатия, но я не психопат. Детям чаще ставят шизотипическое расстройство, взрослым его ставят всегда. Даже если у вас в медицинской карте чёрным по белому указано расстройство аутистического спектра, как только вам исполнится 18, вы перестанете быть аутистом и перейдёте в категорию шизоидов. Мне пришлось потратить очень много времени и сил на то, чтобы разобраться, проанализировать и сделать верный вывод, который для меня не сделал никто, а ведь мне уже 23 года.

Вы не получаете комплексной терапии - могут навыписывать лекарств, которые купируют симптомы, но корень проблемы останется, а побочные эффекты нейролептиков будут угнетать мозг, и в один прекрасный день можно обнаружить, что ты и вправду поехавший.

Между тем, в «дремучей гейропе» и в Израиле к этому вопросу подходят ответственнее, и это здорово, но я не там. Скепсис родителей и врачей в вопросе психического здоровья наносит критический урон: кто знает, кем я была бы и что мне удалось бы, если кто-нибудь проявил бы ко мне чуть больше внимания.

Я не могу сказать, когда это началось. Однажды у меня просто взяли и появились нарушения речи. Мама на меня орала «разговаривай нормально», но это почему-то не сработало! В 16 лет я исправила ситуацию сама, знакомый разрезал мой язык пополам (у меня, так называемый, «змеиный язык»). С тех пор я упираюсь в нёбо, зубы и десны только одной половинкой языка, и это помогает мне контролировать речь.

Помню, в 3 классе я отказалась от школьной программы, изъявив стойкое нежелание кататься на лыжах. Произошел конфликт, я отпросилась домой и по дороге обделалась в болоньевые штаны. До дома дошла с теплом и уютом, но с некоторой тяжестью и тревогой. Так и живу. Что-то происходит, я не могу этого объяснить - сваливаю, неизменно обделываюсь, но чувствую себя лучше. Я не отсталая - в детском саду я быстрее всех научилась считать и читать, считала от 1 до 100 и обратно чуть ли не с табуретки для заведующей.

В школе меня всё время доставали олимпиадами: я же умная, ну так почему же я не хочу для класса выиграть очередное первое место? «Не хочу» - это лучшая причина не делать что-то. В 4 классе я перестала делать уроки, потому что это мешало мне проводить время так, как я хочу, и обеспечивало дополнительными обязанностями. А если что-то мешает, обычно я решаю вопрос по-своему.

Моим знакомым явно не хватает контактности и лояльности. Приходится выкручиваться. Плохо различаю, что говорят, если не вижу губ собеседника, но при этом не могу смотреть в глаза. Научилась эффективному способу - смотреть в переносицу, очень хорошо работает, советую. Я знаю русский и английский язык на приемлемом уровне, выше среднего, но не знаю ни одного грамматического правила. Я никогда не учила времен, глаголов, падежей, склонений и остального. В моей голове это представлено как ряд скриншотов, которые были сделаны мною из книги сразу в память: я чётко вижу картинки с примерами, своим количеством они создают правило. Такая вот особенность мышления.

Я люблю сортировать. Это многие любят, особенно в процессе уборки, раскладывать мелочи по коробочкам, по возможности - каталогизировать. Я обожаю это, но по-своему: у меня 2 млн. сохраненных картинок на компьютере, 200 тыс. выложено в сети, а повторяющихся изображений там всего 6 тыс. - это означает, что у меня отличная память. Но при этом в школе я не могла выучить ни одного стиха, сшить фартук на уроках труда или запомнить что-то сложнее дискриминантов на математике. Начав обучение в гуманитарно-юридическом лицее, я сразу стала катиться вниз, закончила 9 классов, сдав экзамены с помощью шпаргалок.

Не смогла никуда поступить. Хочу медицинское образование. Хочу художественное образование. Хочу перестать думать о том, что даже в училище я могу поступить только за взятку. Спасибо, что есть интернет, благодаря которому я имею деньги, где я могу общаться так, как я себе это представляю. Годы просиживания в интернете принесли мне горстку людей, которые поняли меня и теперь заботятся. Я чувствую удовлетворение от того, что кому-то нравится результат моего хобби - группа с картинками ныне находится в закрытом режиме, все заявки проходят установленный мной регламент. Это моё маленькое королевство, мой домик, моя семья.

Я не могу прийти на собеседование и сказать: «Здравствуйте, я умею сконцентрироваться на задаче так, что у вас челюсть отвиснет». Или похвастаться потрясающими наблюдениями о картинках в интернете, отрывочными знаниями тут и там. Это всё не считается и как бы существует не в реальном мире. Крайне редко я чувствую себя действительно комфортно, но никогда - с незнакомыми людьми. Я не согласна на компромисс, в любом вопросе. Компромиссных решений не существует, компромиссы не решают проблемы столкновения взглядов - они всего лишь замазка на трещине между моим миром и остальным.

Я не хочу идти к врачу и получать диагноз, с которым я не согласна, чтобы лечиться тем способом, который мне подходит кому-то, кем я не являюсь. Не хочу идти к кому-то незнакомому, а конкретных личностей, исследующих аутизм, не знаю. Детским аутизмом наконец-то начали заниматься, но это несправедливо по отношению к тем, кто тоже когда-то был ребенком.

Я открыта к сотрудничеству в этом вопросе, но в России существует слишком предвзятая оценка, приводящая к галоперидолу и нейролептикам. Эти способы не являются выходом: в какой-то момент я пошла искать решение сама, и мне попросту страшно от того, что подходящие мне способы в России уголовно наказуемы. Сативные сорта уже понятно, какого растения, способны облегчить симптомы и попрощаться с некоторыми поведенческими нарушениями. Стимуляторы - тоже. Есть, конечно, антидепрессанты и прочая барбитура, но побочные эффекты от них просто ужасные. «Бить» по своей и без того шаткой головушке в рамках законодательства той страны, которая не готова обо мне позаботиться и никогда не была готова (и не собирается), я не хочу.

Это не призыв использовать в качестве средства нелегальные препараты - это демонстрация того, что вообще случается с людьми, которым не стали помогать, потому что не обнаружили проблему вовремя. Попробуйте закрыть глаза и пройти по открытому колодцу. По вашему мнению, колодец должен быть закрыт люком - все колодцы всегда закрыты люками. Но от того, что вы не видите, как что-то идет неправильно, ситуация не исправится.

И напоследок мой искренний совет тем, у кого аналогичная проблема: берите руки в ноги, находите пару-тройку тысяч долларов и езжайте в какой-нибудь Израиль. Не ждите с моря погоды и не пытайтесь поймать удачу за хвост в России. Особенно если вы из глубинки, не из Москвы, Петербурга.
Мы планируем разместить еще несколько историй от Саши в нашем блоге. Так что следите за новыми публикациями у нас на сайте или подписывайтесь на наши страницы в